Brussel wil voor alle Europeanen een elektronisch patiëntendossier

Hoe veilig zijn de medische gegevens van alle Europeanen wanneer die in één centraal systeem komen?

Binnen Europa komen steeds vaker plannen op die voor alle Europeanen zouden moeten gelden. Als het gaat om gevoelige informatie is daar nog niet iedereen zo direct voor te porren. Dat bleek ook wel tijdens de coronapandemie waarbij gegevens moesten/konden worden 'overgedragen' aan de GGD. Dat ging niet helemaal goed en heel Nederland liep zo ongeveer te hoop.

Gerard Schouw, directeur, Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen, vindt de pogingen om op Europess niveau een elektronisch patiëntendossier op te tuigen een goed idee. 'Een Europees digitaal patiëntendossier is een grote stap vooruit, maar dan moet die wel voldoen aan alle geldende richtlijnen en wetgeving omtrent gevoelige gegevens', zo laat hij weten in een zogenaamde ANP Export Quote:

De Europese Commissie vindt dat binnen drie jaar alle artsen en burgers in Europa toegang moeten krijgen tot medische gegevens. Dit kan door alle gezondheidsgegevens van patiënten te verzamelen in een centraal systeem; ‘The European Health Data Space.’ De centrale database is handig voor patiënten die plotseling in een ziekenhuis belanden of medicijnen nodig hebben in het buitenland. Ze kunnen artsen direct toegang geven tot medische gegevens, wat levensreddend kan zijn en daarnaast tijd en kosten kan besparen.

Daarnaast moet er een tweede database komen voor overheidsinstellingen, onderzoekers en de geneesmiddelenindustrie. Deze mag alleen gebruikt worden voor het doen van onderzoek naar nieuwe medicijnen en vaccins. Hiervoor komt een nieuwe toezichthouder.

Eurocommissaris Stella Kyriakides wees erop dat het dossier daarmee een ‘uitkomst zou zijn voor patiënten met zeldzame aandoeningen, omdat hun gegevens dan in heel Europa geanonimiseerd kunnen worden ingezien door onderzoekers.‘

Nu is het vaak moeilijk om onderzoek te doen naar deze aandoeningen, omdat er weinig patiënten zijn. Door de gezondheidsdata te delen kan er veel sneller een oplossing gevonden worden voor onder andere deze zeldzame ziektes.

Dit is een grote stap vooruit. Als we de uitdagingen in de zorg het hoofd willen bieden moeten we bereid zijn ons in Europa in te zetten voor een gezamenlijke en veilige datainfrastructuur, zodat we sneller en beter onderzoek kunnen doen naar nieuwe geneesmiddelen en vaccins. De coronapandemie heeft laten zien hoe belangrijk deze samenwerking is, juist ook op het vlak van data. Uiteraard moet dit wel aan de Europese privacywetgeving voldoen.

Gerard Schouw, directeur, Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen